Enquête à destination des adultes pratiquant l’auto-cathétérisme intermittent
Vous êtes invités à participer à une courte enquête anonyme réalisée par le University Medical Center Groningen, aux Pays-Bas (durée 10 à 15 minutes). L’enquête est réalisée dans le cadre d’une étude sur l’utilisation quotidienne des sondes et du matériel d’irrigation chez les personnes qui pratiquent l’auto-cathétérisme intermittent.
L’objectif est de mieux comprendre comment les patients utilisent leur matériel dans la vie quotidienne : choix des sondes, réutilisation éventuelle, déchets, coûts, disponibilité du matériel, irrigation, conseils reçus et difficultés pratiques. Ces résultats pourraient aider à formuler des conseils plus adaptés aux patients, à la fois sûrs, pratiques et plus durables.
Prochain week-end de rencontre: Date modifiée! Printemps 2027
Lieu à définir (Nord de la France)
Retrouvez toute l’actualité sur l’APEX sur FACEBOOK, et sur TWITTER
APExAccompagnement du Patient Exstrophique
L’APEx est une association, loi 1901, déclarée le 9 septembre 2005 (JO du 8 octobre 2005).
Siège social :
Hôpital-Femme-Mère-Enfant (HFME)
Service de Chirurgie Pédiatrique Urologique
59, Boulevard Pinel 69677 BRON Cedex
Tél. : 06 88 79 80 06
Objectifs :
Accompagner les patients porteurs d'exstrophie vésicale en leur apportant une information complète et claire sur cette anomalie.
Permettre aux médecins traitants, qui connaissent souvent mal cette pathologie rare, d'effectuer une meilleure prise en charge au long cours.
Réunir annuellement ses membres de manière à actualiser les informations scientifiques en invitant des spécialistes de cette pathologie.
Mettre en contact les familles de ces enfants pour permettre un échange d'expériences humaines.
- L'exstrophie vésicale est une malformation congénitale complexe du bas appareil urinaire et des organes génitaux externes.
- La prise en charge chirurgicale est longue et un suivi est nécessaire pendant de nombreuses années.
En tant qu'équipe spécialisée notre objectif est de mobiliser toutes les ressources et compétences disponibles pour aboutir, en liens étroits avec vous, à la meilleure prise en charge possible de votre enfant. - Ce site a pour objectif de vous informer sur le parcours de soins de votre enfant. Il se veut clair, honnête et réaliste dans un souci d'information.
Il sert de point de départ pour une étroite collaboration entre vous, les parents, les équipes médicales et para médicale qui vont le prendre en charge.